Quan et diuen "hem d'operar al teu fill de craneosinestòsi" comences a buscar què és, simptomatologia, causes, possibles alternatives a la cirurgia, conseqüencies d'operar i no operar, etc.
En el nostre cas, tal i com ens ho van explicar tant el neurocirurgià de guàridia com la neurocirurgiana que operaria al Pèsol, només vam buscar com seria el post operatori, però no vam trobar res. Ens van explicar que els ossos dels laterals del cap s'havien soldat abans d'hora i que això provocava que el cap creixés cap endavant i cap enrera, podent provocar (a la llarga) una pressió excessiva sobre els globus oculars que podia produir-li ceguera, migranyes o alteracions a nivell psicomotriu que podien fer que no es desenvolupés amb normalitat.
Veient les possibles conseqüències de no operar, ja no ens vam plantejar fer cap altra investigació.
La craneosinestòsi és una anomalía força comuna, (només a la Vall d'Hebrón, s'operen 20 casos a l'any) i la seva operació té més beneficis que complicacions. L'operació consisteix en fer una obertura a la pell del crani d'orella a orella com si es tractés d'una diadema (en el cas del Pèsol li van fer ondulada) després fan incisions als ossos per tal de tornar-los a separar i posen unes "protesis" reabsorbibles per l'organisme, de manera que no hagin de tornar a obrir per treure-les.
Abans de l'operació ens van demanar que rapéssim al Pèsol al 0 per tal que no ho haguéssin de fer els metges. Vam ingressar el dia abans de l'operació a la tarda i vam fer nit a la planta de cirurgia. Vam compartir un llit de 90 en una habitació sense ningú al llit del costat. El dia de l'operació va haver d'estar 4 hores sense menjar res abans que se l'enduguéssin (tot i que inicialment ens havien dit 6 hores, però no li van poder posar una via amb suero el dia anterior i això va fer que reduíssin el temps de dejú perquè no patís deshidratació). Se'l van endur a les 8.30 del matí i a les 11h ens van cridar per a informar-nos que ja estava tot a punt i que començaven l'operació. En el cas del Pèsol duraria fins les 14h però ens van dir que hi fòssim una hora abans per si acabava més d'hora. Quan ens van tornar a cridar, estaven escalfant-lo per despertar-lo i el portàven a la UCI. Quan ens van deixar passar portava el cap embenat com si portés un casc de bicicleta, una via al peu, dues a la yugular, una a cada banda, una sonda nasogàstrica, una urinària i un tub a la boca connectat a un respirador que van desconnectar al cap d'una estona. Estava lligat de mans perquè no s'arranqués cap tub. Quan va començar a despertar-se ens van fer sortir de l'habitació i li van treure el tub de la boca i la sonda urinària i aquí van començar 24h de medicaments (morfina, paracetamol, nolotil, suero), despertars, síndrome d'abstinència, analítiques, pitades de les màquines...
Quan van decidir que ja estava preparat per anar a planta, li van treure la via central de la yugular i el van deixar menjar. Ens van pujar a la planta 5 de l'hospital materno-infantil perquè no hi havia llits a la planta de cirurgia. Les enfermeres i el personal de la planta van ser molt atents i amables, però com que el Pèsol tenia menys d'1 any, el van posar en un bressol i jo vaig haver de dormir en una butaca incomodíssima, pendent que el Pèsol no s'arrenqués cap via, vigilant els càbles que encara duia, que no tibéssin massa o que no estiguéssin pinçats, etc... Quan vaig demanar un llit de 90, ens van dir que per normativa de l'hospital no podien posar llits als nens menors d'1 any...(la primera nit vaig dormir en un llit de 90) Aquella nit no vaig dormir (igual que no havia dormit a la UCI). A més, el Pèsol va acabar arrancant-se la sonda nasogàstrica i la via que portava al peu. La nit següent havia de vigilar que no s'arrenqués l'última via que li quedava, a més, en una de les preses nocturnes, va vomitar, així que havia de control·lar que no tornés a vomitar sense cap raó. Tampoc no vaig dormir. Si havia d'anar al lavabo havia de sortir de l'habitació, deixant sol al Pèsol o avisant a una de les infermeres per tal que el vigilés mentre jo no hi era, o esperar-me a que vingués el Ppa i em substituís durant l'hora de dinar, per exemple, ja que en teoria, tampoc no es podia menjar a les habitacions... Finalment, va passar la cirurgiana, li va treure l'embenat i ens va dir que el dia següent podríem marxar a casa, només ens quedava passar una nit. Aquella nit ens va venir a buscar un celador. "Ens emportem al Pèsol a cirurgia" em van dir. Em vaig quedar blanca. Pel meu cap van passar milers de preguntes: "però si aquesta tarda ens han dit que demà marxàvem", "no està bé?", "l'han de tornar a operar?" No! Resulta que havia quedat un llit lliure a la planta de cirurgia i ens traslladaven de nou. Quin alleujament... A més, aquella nit vam poder dormir de nou en un llit de 90...
El dia següent ens van donar l'alta. Li havíem de fer cures durant 15 dies, treure-li els apòsits cada 2 o 3 dies, rentar-li el cap, assecar-li amb un assecador amb aire fred, posar-li betadine amb una gassa i tornar-li a posar els apòsits.
A l'hora de treure-li els apòsits ho havíem de fer mullant-li bé els apòsits i traient-los a favor del cabell per tal de no fer-li mal.
Als 15 dies, li revisaven la ferida: tot correcte. Li havíem de deixar la ferida a l'aire. Com que el Pèsol intentava rascar-se o tocar-se els punts (que li havien de caure sols) li havíem de posar una gassa a la ferida i un gorro de cotó. La següent visita era al cap d'un mes: una radiografia i la valoració de la cirurgiana. Encara li quedaven 6 o 7 punts (dels 30 que portava inicialment) i la cirurgiana ens va dir que li poséssim crema hidratant a la ferida per ajudar a fer caure els punts i que si no li quèien en una setmana que hi tornéssim i li trauria ella. Quan vaig provar la crema hidratant em vaig quedar al·lucinada! Queien com si fossin de mantega. Ho vaig provar a la dutxa amb el sabó i també queien bé, tot i que algún se'm resistia, però en un parell de dies i uns quants massatges de cap a la dutxa i amb la crema hidratant, li van caure tots. Al cap de 2 mesos teníem la següent cita: radiografia i revisió amb la neurocirurgiana, ho va veure tot tant bé que en lloc de citar-nos al cap de 3 mesos ens va citar al cap de 6. Li van fer un TAC i van veure que s'estava tancant tot molt ràpidament, cosa que no és l'ideal estèticament, però que no implica cap problema més enllà. I tal dia farà un any. Avui fa un any just de l'ingrés, i el Ppa i jo encara pensem en aquells dies cada vegada que l'abracem...
Vam decidir explicar la nostra experiència perquè ens vam sentir "poc informats" d'aquest tema. Durant aquest any hem sabut de més de 7 nens a qui li han fet la mateixa operació o que li han de fer en un futur proper, tots fills de coneguts o coneguts de familiars, però en canvi no se'n parla gaire. Si és una afecció que afecta a tants nens, hi hauria d'haver més informació, així doncs, nosaltres aportem el nostre gra de sorra a la xarxa amb aquest relat.
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada